Att ha ett barn som inte är som andra

Jag och min man har två barn, båda flickor. När vår andra dotter föddes märktes det efter ett tag att hon inte var som sin syster. Hon var inte som andra barn heller. Jag fick inte samma kontakt med henne, som jag hade fått med hennes storasyster.

Hon verkade inte behöva samma närhet, och ville inte kramas. Hon gick upp i det hon pysslade med så mycket att det knappt gick att få kontakt med henne. Jag trodde det var övergående, en del i hennes utveckling, att det skulle gå över. Idag vet jag bättre.

När hon började förskolan märktes det ännu mer att hon inte var som andra ungar. När andra barn skaffade kompisar och lekte med dem hela dagarna, hamnade hon i bråk, blev ensam och lekte själv. Hon utmärkte sig på det sätt, att hon inte förstod andra människors känslor eller varför de reagerade som de gjorde. Naturligtvis ledde detta till ständiga konflikter, där det inte sällan slutade med att hon slog eller rev den hon bråkade med.

Sakta började det gå upp för oss att hon hade så pass många svårigheter i skolmiljön, att det börjar bli svårt att bortförklara det med att hon är trotsig eller ouppfostrad. Det här var någonting mer, kanske någon diagnos? Vi tar kontakt med BUP första gången redan när hon är fyra eller fem år gammal. Då kändes det som en lättnad när de inte tyckte att det behövdes någon utredning. Det var skolan som skulle hjälpa henne sa de.

Vi bytte skola, men det blev inte bättre. Det blev bara värre. När jag skolade in henne i den nya klassen såg jag för första gången med egna ögon hur svårt hon hade det i interaktion med andra. Hon hade dessutom myror i brallan, och kunde inte sitta stilla på samlingar, hade höga ljud för sig, som störde de andra. Det uppstod ofta bråk, och ingen ville leka med henne. Hon ville inte gå med till matsalen eller ut på rast, där det blev för rörigt för henne.

I mig växte återigen känslan av att hon inte är som andra. En sorg över att min yngsta dotter inte är som andra barn började ge sig tillkänna. Sorg över att det här var vår vardag från och med nu. Att det inte gick att fixa. Att det inte kommer att gå över.

Det var inte förrän jag började se på henne med andra ögon som det hände någonting inom mig. Hon är född så här. Det går inte att uppfostra bort. Det går inte att lära henne att vara på något annat sätt. Det går inte att tvinga. Det går inte att förändra. Det spelar ingen roll hur mycket vi kämpar, så skulle det inte försvinna. Först då började jag förstå. Att det är vi runt omkring som behövde ändra oss. Inte hon.

Ibland sover hon inte på nätterna, i perioder slutar hon äta helt, måste ha saker uppställda som hon har bestämt, lekar ska vara på hennes villkor, hon kan inte ta med kompisar hem, för det slutar alltid med bråk om det inte blir som hon har tänkt sig. Hon river och slår oss, svär med ord vi aldrig tidigare hört, och skriker, morrar och fräser. Det är väldigt påfrestande att leva ett sådant liv, varenda dag, utan uppehåll.  Ett liv där man aldrig kan slappna av. Vare sig dottern är med eller inte. Oron över att någonting ska hända finns alltid där.

När vi flera gånger hamnat på akuten på grund av att hon vägrat äta, inte vill gå till skolan på grund av magont, och när det ständigt är konflikter på hemmaplan, tar vi kontakt med BUP igen. Den här gången är det ingen tvekan. Hon skulle utredas, och vi blev ställda i kö för neuropsykiatrisk utredning, eftersom de misstänker både autism och ADHD. Det blir en lättnad, nu ska vi äntligen få hjälp. Vi som har kämpat så för att någon ska lyssna på oss, hjälpa oss med skolan, livet hemma och vården. Äntligen kan någon annan ta över!

Det här var över ett år sedan. Vi står fortfarande i kö. Vi vet inte hur många som är före oss i kön eller hur lång tid det kommer ta innan utredningen blir av. Vi lever i ett vakuum, där vi bara väntar. Och vad ska vi göra medan vi väntar? Livet stannar ju inte upp för att vi står i kö. Kampen fortsätter.

Hur ska man få andra att förstå att hennes beteende inte beror på att vi inte har uppfostrat henne hårt nog, att det är så här hon är? Hur ska någon annan förälder, kunna förstå hur utmattande det är att hela tiden behöva göra extra saker för att vi ska få ihop vardagen? Hur ska någon annan kunna förstå frustrationen? Hur ska någon annan kunna förstå sorgen? Och kärleken, hur ska de kunna förstå den?

Att ha ett barn med speciella behov är en ständig kamp. En kamp för att de ska ha det bra. För att de ska accepteras för den de är. Man kämpar. Och man är trött. Så fruktansvärt trött. Men att ge upp är inte ett alternativ.

/Lotta Lundh